Tener tiempo para ver el mundo con tus propios ojos

Esta es una historia sobre cómo la enfermedad cambia la vida de las personas y las hace mirar el mundo con otros ojos. Para dos hermanos, Toda y Justine Purvis, a quienes se les diagnosticó un diagnóstico terrible: coroiderma, la frase "tener tiempo para ver el mundo con sus propios ojos" se ha convertido en un lema de vida. La coroidermia es una enfermedad hereditaria rara asociada con una mutación del gen CHM en el cromosoma X, como resultado de lo cual la retina del ojo se atrofia lentamente, lo que eventualmente conduce a la ceguera. Antes de quedarse ciegos, los hermanos Purvis decidieron intentar ver la mayor cantidad posible de los lugares más bellos del mundo y comenzaron su viaje desde su país natal, Estados Unidos.

En los últimos años, la vista de Justin, de 38 años, y Tod, de 43, se ha deteriorado significativamente. La enfermedad que afectó sus ojos se desarrolla desde la infancia, pero se hace sentir solo después de 30 años. La coroidermia afecta principalmente a los hombres, ya que tienen un solo cromosoma X. Actualmente, esta enfermedad se considera incurable. Sin embargo, los científicos británicos a principios de este año dieron esperanza a las personas con dicha enfermedad: con la terapia génica, pudieron restaurar la visión a seis pacientes. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

La coroidermia afecta la visión periférica, la visión nocturna, la profundidad y la percepción del color. Un día, los hermanos Tod y Justin Purvis quedaron completamente ciegos. En 2010, los hermanos compilaron una lista de los lugares más bellos de los Estados Unidos que les gustaría visitar, e inmediatamente comenzaron a implementar su plan. Quieren tener tiempo para ver tantos paisajes hermosos como sea posible mientras aún es posible. En la foto: los hermanos Purvis en el fondo de la Torre del Diablo en Wyoming. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Durante el viaje de 38 días, los hermanos estuvieron acompañados por un pequeño equipo de filmación que hizo una película sobre su viaje llamada Driving Blind. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

"En 2008, cuando mi vista comenzó a deteriorarse, quedé devastada. Fui a trabajar, luego volví a casa y me senté en mi apartamento. Ahora quiero salir a la luz y ver todo mientras pueda", dijo Tod, que vive en Los Ángeles. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Tod agregó que este viaje con su hermano "lo sacó de la casa", y el hecho de que vieran nuevos lugares hermosos todos los días "lo ayudó a cambiar su enfoque [de la vida] a uno más positivo."(Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Actualmente, ambos hermanos han comenzado la llamada "visión de túnel", es decir, ven solo el punto central de la imagen, mientras que las personas sanas lo ven por completo. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

"Es como mirar dentro de un túnel largo: ves una luz al final, pero el túnel está cubierto de espejos. Es como mirar el mundo a través de un caleidoscopio estático", describe Tod, editor de televisión de profesión. "Simplemente falta parte de la imagen, y tu cerebro está tratando de llenar el vacío con colores que conoce", explica. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Durante su viaje a los Estados Unidos, de Nueva York a Los Ángeles, los hermanos Purvis visitaron el Gran Cañón en Arizona, la Torre del Diablo en Wyoming, el Parque Nacional de Yellowstone y las Cataratas del Niágara. Condujeron 13,000 millas en un automóvil: Tod conducía, que todavía tenía un 50% de visión. La situación de Justin es mucho peor, solo ve el 15% de la imagen. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Al final del viaje a los Estados Unidos, Justin Purvis fue reconocido oficialmente como ciego. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

"Queríamos ver lugares que nunca habíamos visto, y volver a ver los que nos gustaban. Queríamos "grabar" tantas imágenes como fuera posible en nuestras cabezas", enfatizó Tod. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Tod y Justin visitaron el Gran Cañón, que fue visto por última vez cuando era niño. "Esta vez lo valoramos mucho más, sabiendo que tal vez nunca lo volvamos a ver."(Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Como dijeron los hermanos, después de un viaje a los Estados Unidos, no tienen la intención de quedarse en casa. Quieren ver no solo lugares famosos, museos y galerías, sino el mundo entero. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Tod está planeando una expedición a Alaska, y recientemente visitó las Islas Galápagos con su esposa. "Es muy difícil para mí saber que ya no podré ver la cara de mi esposa", dijo. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )

Los hermanos Purvis en la fogata. Un día se verán sumidos en la oscuridad, y ahora están mirando con avidez todo lo que aún pueden ver. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK )