El niño de la burbuja: una docena de años esperando la muerte

Este caso es muy importante en la historia de la medicina, y no solo por el triste destino del niño David Phillip Vetter, sino también por la enorme cadena de problemas éticos que plantea y para los que todavía no hay una respuesta definitiva.

Recordemos a Tolstoi y su pasaje sobre familias infelices. La familia Vetter, cristianos devotos, eran infelices debido a problemas genéticos. Su hijo mayor, David Joseph Vetter III, murió a la edad de siete meses. El diagnóstico es terrible y casi no da ninguna posibilidad: SCID, también conocida como alimfocitosis, también conocida como síndrome de Glanzman—Ricker, también conocida como inmunodeficiencia combinada grave (IDCT), también conocida como alimfoplasia tímica. Después del caso descrito, la enfermedad recibirá otro nombre.

La esencia de la enfermedad es la siguiente: un defecto genético altera la glándula del timo, como resultado de lo cual el niño nacido no tiene (o casi no tiene) linfocitos T, y los linfocitos B existen, pero no funcionan. Por lo general, esta enfermedad ocurre con una probabilidad de 1:100,000 recién nacidos (excepto los indios Navajo y Apache, hay una frecuencia de 1:2500). Sin embargo, si un niño nace con esta enfermedad, la probabilidad de que el próximo niño sea el mismo es del 50%.

La única posibilidad de salvar la vida de un recién nacido es un trasplante de médula ósea. La familia Vetter tenía un donante potencial: su hija Catherine. Aparentemente, es por eso que decidieron dar a luz a un heredero después de todo. Además, los médicos del Baylor Medical College, John Montgomery, Mary Ann Stout y Raphael Wilson, aseguraron a los padres que si sucede lo mismo, será posible colocar al niño en una caja estéril antes del trasplante de médula ósea. Por alguna razón, nadie pensó en lo que sucedería si la médula ósea no encajaba.

El bebé nació, la médula ósea no encajaba. El niño se quedó a vivir en una burbuja estéril. Fue bautizado con agua bendita saneada y permaneció encarcelado durante una docena de años, casi hasta su muerte.

Antes de entrar en el capullo estéril de David, el agua, el aire, la comida, los pañales y la ropa se desinfectaron a fondo. El propio David fue tocado exclusivamente con la ayuda de guantes de plástico especiales incrustados en la pared de la burbuja. Los juguetes, libros y otros objetos se limpiaron de los más mínimos restos de pegamento y etiquetas, luego se colocaron en una cámara llena de óxido de etileno y se mantuvieron allí durante cuatro horas a una temperatura de 60 ° C, después de lo cual se airearon durante 1-7 días.

El niño se volvió psicológicamente inestable, irritable y deprimido: rápidamente se dio cuenta de qué tipo de vida le espera y en qué se diferencia de la gente común. A la edad de cuatro años, se perforó la vejiga con una jeringa olvidada y tuvo que contarle a David sobre los gérmenes y el peligro mortal. Desde entonces, el niño ha agregado otra fobia: el miedo a los gérmenes.

Es curioso que los médicos hicieran preguntas éticas sobre el proceso una vez, en 1975. Luego se realizó una consulta, en la que John Montgomery dijo que si tenía la oportunidad, volvería a realizar un proyecto similar, con otro niño. Cuando se le preguntó: "¿Y por cuánto tiempo tiene la intención de implementar tales proyectos?"- respondió: "Hasta que decida que no se puede extraer más información de esto, o hasta que el resultado del proyecto sea claro."No hubo más consultas éticas.

Cuando David tenía seis años, los expertos de la NASA decidieron experimentar con él, convirtiéndolo en un traje espacial para caminar. Sin embargo, el niño no pudo ponerse un traje espacial durante mucho tiempo (¡hay microbios allí!), y luego, salir de la burbuja y ver muchos objetos por primera vez. De todos modos, fue solo a la edad de seis años que el niño dio más de seis pasos en una dirección. Y la NASA ha publicado un artículo detallado sobre la experiencia de construir un traje espacial para niños.

Comenzaron los años 80. El gobierno de los Estados Unidos comenzó a hacer ruido sobre el experimento demasiado costoso (ya más de $ 1.3 millones), David se estaba volviendo incontrolable y sin esperanza. Sin embargo, no estaba claro qué se proponía: matarlo o qué?

Se nombraron nuevos médicos, que se ofrecieron a bombear al niño con gammaglobulina y antibióticos, lo que significaba una muerte segura. Los padres se negaron por completo, y luego el equipo pasó tres años tratando de convencer a los padres de que permitieran un trasplante de médula ósea, todos de la misma hermana. No, no se ha convertido en un ajuste mejor, pero en diez años ha habido algunos resultados en la lucha contra el rechazo. Los padres fueron persuadidos, la operación se llevó a cabo (y, por cierto, contrariamente a los deseos del niño, la filmaron en una película).

Resultó que la operación era una sentencia de muerte. El virus de Epstein-Barr estaba latente en la médula ósea de la hermana de David. Que, como ya había establecido el futuro premio Nobel Harald zur Hausen, causa mononucleosis y linfoma de Burkitt. Sí, casi todos tienen este virus, pero casi todos lo tienen presionado por el sistema inmunológico, que el bebé no tenía.

Primero, en la vejiga, el niño desarrolló mononucleosis y tuvo que ser extraído de la vejiga. Por primera vez en 12 años, mamá tocó a su hijo y el niño inmediatamente pidió Coca-Cola, con la que había soñado toda su vida. No se administró Coca-Cola, se encontraron cientos de tumores. Linfoma de Burkitt, coma, muerte, divorcio de los padres. La enfermedad tiene un nombre:"síndrome del niño en una burbuja".

A la psicóloga personal y mejor amiga de David, Mary Murphy, nunca se le permitió publicar un "relato veraz de su vida" escrito a petición suya. Y en la lápida escribieron palabras conmovedoras: "Él nunca tocó al mundo, pero el mundo fue tocado por él."

Basado en la vida de David, hicieron una película de comedia "The Guy from the Bubble", donde todo terminó bien.

¿Existe una solución ética inequívoca para tal caso? Para ser honesto, no lo sabemos. Pero David Vetter merece ser recordado y pensado cada vez que surge la pregunta, cuál es mejor.