El niño en la Burbuja: Una docena de años esperando a morir

Este caso es muy importante en la historia de la medicina, y no solo por el triste destino del niño David Phillip Vetter, sino también por la enorme cadena de problemas éticos que plantea y para los que todavía no hay una respuesta clara.

Recordemos a Tolstoi y su pasaje sobre las familias infelices. La familia Vetter, cristianos devotos, eran infelices debido a problemas genéticos. Su hijo mayor, David José Vetter III, murió a la edad de siete meses. El diagnóstico es terrible y casi no da ninguna oportunidad: SCID, alias alimfocitosis, alias síndrome de Glantzman-Ryniker, alias inmunodeficiencia combinada grave (TKID), alias alimfoplasia tímica. Después del caso descrito, la enfermedad recibirá otro nombre.

La esencia de la enfermedad es la siguiente: un defecto genético interrumpe el trabajo de la glándula del timo, como resultado de lo cual el niño nacido está ausente (o casi ausente) linfocitos T, y los linfocitos B están presentes, pero no funcionan. Por lo general, esta enfermedad ocurre con una probabilidad de 1:100,000 recién nacidos (excepto para los indios Navajo y Apache, hay una frecuencia de 1:2500). Sin embargo, si un niño nace con esta condición, la probabilidad de que el próximo niño sea el mismo es del 50%.

La única oportunidad de salvar la vida de un recién nacido es un trasplante de médula ósea. En la familia Vetter, una donante potencial era su hija Catherine. Al parecer, es por eso que decidieron dar a luz a un heredero después de todo. Sobre todo porque los médicos del Baylor Medical College-John Montgomery, Mary Ann Stout y Raphael Wilson-aseguraron a los padres que si ocurre el mismo TKID, será posible colocar al niño en una caja estéril antes del trasplante de médula ósea. Por alguna razón, nadie pensó en lo que sucedería si la médula ósea no encajaba.

El bebé nació, la médula ósea no encajaba. El niño fue dejado a vivir en una burbuja estéril. Fue bautizado con agua bendita desinfectada y permaneció encarcelado durante una docena de años, casi hasta su muerte.

Antes de entrar en el capullo estéril de David, el agua, el aire, la comida, los pañales y la ropa fueron completamente desinfectados. David mismo fue tocado solo con la ayuda de guantes de plástico especiales incrustados en la pared de la burbuja. Los juguetes, libros y otros artículos se limpiaron de los más mínimos restos de pegamento y etiquetas, luego se colocaron en una cámara llena de óxido de etileno, y se mantuvieron allí durante cuatro horas a una temperatura de 60°C, después de lo cual se airearon durante 1-7 días.

El niño se volvió psicológicamente inestable, irritable y deprimido: rápidamente se dio cuenta de qué tipo de vida le espera y en qué se diferencia de la gente común. A la edad de cuatro años, se perforó la vejiga con una jeringa olvidada, y tuvo que decirle a David sobre los gérmenes y el peligro mortal. Desde entonces, el niño ha añadido otra fobia: el miedo a los gérmenes.

Es curioso que las preguntas éticas del proceso fueron formuladas por los médicos una vez, en 1975. Luego se llevó a cabo una consulta, en la que John Montgomery dijo que si tenía la oportunidad, llevaría a cabo un proyecto similar de nuevo, con otro niño. Cuando se le preguntó: "¿Y cuánto tiempo tiene la intención de implementar tales proyectos?"- respondió: "Hasta que decida que no puedo obtener más información de él - o hasta que el resultado del proyecto sea claro."No se realizaron más consultas éticas.

Cuando David tenía seis años, los expertos de la NASA decidieron experimentar con él, haciendo del niño un traje espacial para caminar. Sin embargo, el niño no se atrevió a ponerse un traje espacial durante mucho tiempo (¡también hay microbios!), y luego-para salir de la burbuja y ver por primera vez una gran cantidad de objetos. De todos modos, solo a la edad de seis años un niño dio más de seis pasos en una dirección. Y la NASA ha publicado un artículo detallado sobre la experiencia de construir un traje espacial para niños.

Comenzaron los 80. El gobierno de Estados Unidos comenzó a hacer ruido sobre el experimento demasiado caro (ya más de $ 1.3 millones), David se está volviendo incontrolable y falta de esperanza. Es cierto, no estaba claro lo que se estaba proponiendo-para matarlo, o qué?

Se nombraron nuevos médicos, que se ofrecieron a bombear al niño con gammaglobulina y antibióticos, lo que significaba una muerte segura. Los padres se negaron por completo, y luego el equipo pasó tres años tratando de convencer a los padres para permitir un trasplante de médula ósea - todos de la misma hermana. No, no se ha convertido en un mejor ajuste, pero en diez años ha habido algunos resultados en la lucha contra el rechazo. Los padres fueron persuadidos, se realizó la operación (y, por cierto, en contra de los deseos del niño, se filmó en una película).

Resultó que la operación era una sentencia de muerte. El virus de Epstein-Barr estaba latente en la médula ósea de la hermana de David. Que, como ya había establecido el futuro premio Nobel Harald zur Hausen, causa mononucleosis y linfoma de Burkitt. Sí, casi todo el mundo tiene este virus, pero casi todo el mundo lo tiene aplastado por el sistema inmunológico, que el bebé no tenía.

Primero, en la vejiga, el niño desarrolló mononucleosis, y tuvo que ser removido de la vejiga. Por primera vez en 12 años, la madre tocó a su hijo, y el niño inmediatamente pidió una Coca-Cola, con la que había soñado toda su vida. No se administró Coca-Cola, se encontraron cientos de tumores. Linfoma de Burkitt, coma, muerte, divorcio de los padres. La enfermedad tiene un nombre - "síndrome del niño burbuja".

A la psicóloga personal y mejor amiga de David, Mary Murphy, nunca se le permitió publicar un "relato veraz de su vida" escrito a petición suya. Y en la lápida escribieron las palabras conmovedoras: "Él nunca tocó el mundo, pero el mundo fue tocado por él."

Basado en la vida de David, hicieron una película de comedia "The Guy from the Bubble", donde todo terminó bien.

¿Existe una solución ética inequívoca para tal caso? Honestamente no lo sabemos. Pero David Vetter merece ser recordado y pensado cada vez que surge la pregunta, que es mejor.