"El amor es más fuerte que la enfermedad": un proyecto fotográfico sobre cómo una pareja de ancianos luchó contra la enfermedad de Alzheimer

Fausto Pausini nació en Roma y se dedica a la fotografía desde los 18 años. Para el proyecto fotográfico Mirella, pasó meses filmando a una mujer que había estado cuidando fielmente a su esposo con enfermedad de Alzheimer durante seis años. Mirella y Luigi viven juntos desde hace más de 40 años. Cuando Luigi cumplió 65 años, comenzó a mostrar los primeros signos de demencia. Al principio dejó de comprender el propósito de los cubiertos, luego de distinguir entre el día y la noche y, finalmente, de reconocer a su esposa. En 2011, murió rodeado de su familia.

En 2013, por una serie de imágenes "Mirella", Podavini recibió el primer premio en el principal concurso de fotografía documental World Press Photo. Publicamos esta serie junto con una traducción de la entrevista del fotógrafo sobre el trabajo en el proyecto.

¿Cómo conociste a Mirella y Luigi? ¿Cómo los convenciste de que dispararan contigo?

Los conozco desde hace años. Los convencí de que dispararan explicándoles la idea de mi proyecto: inicialmente quería capturar los efectos de la enfermedad de Alzheimer.

¿Cuánto tiempo llevas fotografiándolos?

Trabajé en Mirella durante cuatro años, de 2009 a 2012, incluida la investigación y el procesamiento de fotografías.

A juzgar por el título, la protagonista de tu reportaje es Mirella. Centraste tu atención en su amor y cuidado por su esposo, y no en la enfermedad de Luigi, haciendo de "Mirella" una historia de amor fascinante en lugar de un documento sobre el curso de la enfermedad. ¿Por qué eligió este enfoque?

Como dije, mi idea inicial era describir los efectos del Alzheimer, y en la primera etapa del proyecto lo único que hice fue registrar fríamente la enfermedad de Luigi. Pero quería hacer algo más: mostrar que la enfermedad de Alzheimer puede tener un efecto devastador no solo en los propios pacientes, sino también en las personas queridas que los ayudan. Así que me cambié a Mirella, y como resultado, ella se convirtió en el centro de mi trabajo.

En tus fotos, los momentos de la vida de Mirella y Luigi se ven tan cotidianos, pero al mismo tiempo tiernos e íntimamente personales que, mirándolos, es difícil creer en la presencia de otra persona con una cámara. ¿Cómo lograste despertar tanta confianza en ti mismo, a pesar de que la condición de Luigi se deterioraba constantemente?

Empecé a trabajar en el proyecto cuando la salud de Luigi no era tan mala. Daba por sentada la presencia de mi cámara, como parte de su vida normal. Por extraño que parezca, fue más difícil para mí cuando casi no pasaba nada: de repente se hizo evidente que estaba allí. Por otro lado, era más fácil volverse invisible y disparar en los momentos adecuados cuando toda la atención de Mirella estaba en su esposo.

En mayo de 2011, Luigi murió. ¿Sigues en contacto con Mirella?

¡Sí, por supuesto! De hecho, todavía la estoy fotografiando. Todavía no se que hacer con estas fotos, pero la última foto de la serie "Mirella" (la que sostiene a su sobrino pequeño) completa este capítulo y al mismo tiempo comienza uno nuevo.

Comenzaste a fotografiar a los 18 años y has hecho muchos reportajes sociales en todo el mundo: Perú, Kenia, Etiopía. ¿Cómo fue para ti trabajar en una historia que se desarrolló entre cuatro paredes en Roma, la ciudad donde naciste?

Cada reportaje, cada trabajo tiene sus trucos. Te involucras emocionalmente en diferentes niveles cada vez. Los lugares a veces ayudan, y a veces no. Era muy difícil crear un proyecto completo a largo plazo dentro de un apartamento. Tuve problemas para encuadrar y obtener la mejor luz posible. En cuanto a Roma, me encanta trabajar allí porque la conozco tan bien que tengo que hacer un esfuerzo por distanciarme de ella y mirarla de manera neutral.

¿Qué ha aprendido sobre la enfermedad de Alzheimer que más personas deberían saber?

Un montón de cosas! Al principio, no sabía nada de ella. Tuve que estudiar este tema antes de empezar a rodar. En primer lugar, como quería mostrar en mi trabajo, la enfermedad afecta por igual al paciente y a sus asistentes. Cuidar a quienes padecen Alzheimer requiere una paciencia increíble. Cambia radicalmente la vida.

La enfermedad de Alzheimer no se presenta a ninguna edad en particular. Los lapsos de memoria frecuentes no deben subestimarse: esto puede ser un síntoma. La enfermedad puede ser insoportable desde el principio. Al progresar, causa dificultades insuperables que afectan todas las áreas de la vida del paciente. Hasta la fecha, es imposible detener finalmente la enfermedad. La terapia difiere de un paciente a otro, de un hospital a otro. Es imposible predecir cómo reaccionará un paciente en particular a un método de tratamiento en particular, por lo que el conjunto de medidas seleccionado puede interrumpirse o cambiarse radicalmente.

¿Cuál es, en su opinión, el secreto de un buen reportaje?

Receptividad, actitud respetuosa, estilo. Curiosidad, resistencia, empatía en relación a lo que disparas. Necesitas involucrarte, pero nunca olvides que eres fotógrafo. Elijo proyectos a mediano y largo plazo: entonces existe la oportunidad de profundizar en la historia y obtener imágenes que, por alguna extraña razón, serán de la calidad adecuada.

Tomé esta foto poco después de quitarle el pastel de cumpleaños a Luigi. Esta cena no fue sencilla, pero cuando llegó el momento de la tarta, todo cambió por unos segundos: por un momento pareció que no había enfermedad. Hice clic en el obturador en cuanto vi la sonrisa de Luigi, tratando de capturar un momento fugaz de su normalidad imaginaria.