No duermas, morirás: un adolescente sufre del raro síndrome de la "Maldición de la Ondina"
Liam Derbyshire nació con una enfermedad muy rara, debido a la cual deja de respirar cada vez que se acuesta. Los médicos le dijeron a sus padres que no viviría seis semanas, pero el niño desafió la enfermedad y pronto celebrará su cumpleaños número 18.
La enfermedad lleva el nombre de la leyenda de la sirena, que maldijo al caballero que se enamoró de ella.
La maldición de Undine es una enfermedad muy rara. Se estima que solo mil quinientas personas en el mundo la padecen. Pero Liam tiene uno de los casos más difíciles: el sueño puede literalmente matarlo. Todas las noches, el hombre está conectado a un dispositivo de soporte vital artificial para que no muera mientras duerme.
La habitación de Liam parece un híbrido de la habitación de un adolescente común y corriente y una sala de hospital. "Además de realizar funciones médicas, esta habitación sigue siendo la habitación personal de Liam, donde tiene una PlayStation, un televisor y el pasatiempo principal de su hijo es un constructor de Lego", dice el padre de Liam, Peter.
Aunque los sensores en la cama de Liam monitorean constantemente su actividad vital, alguien tiene que estar allí todo el tiempo, en caso de que algo salga mal. El cuidado de su hijo resultó ser una carga pesada para la familia, que gastó miles de libras en facturas de electricidad y fuentes de energía de respaldo compradas en caso de que fallaran las principales, pero los padres pudieron brindarle a Liam una vida lo más normal posible en su caso.
"Si me preguntas si duermo bien por la noche, te diré que no", dijo Peter. "Francamente, no he dormido lo suficiente desde el día en que nació Liam."
Además, hace algún tiempo Liam se sometió a una cirugía relacionada con un tumor del intestino. Ahora su madre se ve obligada a controlar de cerca la dieta de su hijo. "Nadie sabe exactamente cuánto tiempo vivirá. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, ahora no estaría vivo", dijeron los padres de Liam. "Nunca pensamos que viviría tantos años, somos la prueba viviente de que siempre hay esperanza."
Los padres del adolescente se ven obligados a admitir que el estado mental de Liam no coincide con el comportamiento habitual de los jóvenes de 17 años. Pedro dice :" Tales habilidades ordinarias para los demás, como la capacidad de cruzar la calle, son formadas tardíamente por nuestro hijo."
Debido a su condición, Liam nunca será completamente independiente, pero con la ayuda de su familia, será lo más independiente posible dadas las circunstancias.
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